好發在學生、上班族等20至40歲青壯年的「發炎性腸道疾病」，因反覆發作且無法根治，讓病人苦不堪言。病人的自體免疫系統攻擊腸道，引起嚴重腹痛、 血便，一天得跑廁所十幾廿次，幾與馬桶為伍，外出得包尿布，更擔心旁人聞到「異味」。部分患者腸道狹窄、穿孔、阻塞，甚至「肚破腸流」，瘻管導致肚皮、生殖器官滲出糞便，嚴重影響工作與生活。初期易被當成急性腸胃炎或大腸急躁症合併痔瘡出血。長期若未妥善控制，會增加急診、住院、手術切腸、甚至腸癌風險。

發炎性腸道疾病(Inflammatory bowel disease，簡稱 IBD) 主要分成潰瘍性結腸炎和克隆氏症。近年有越來越多治療武器登台，政府上(九)月給付一種新式治療克隆氏症的生物製劑。截至九月底，累計納入健保給付進階藥物中，克隆氏症有五種、潰瘍性腸炎則有六種。病人若能符合給付條件，一年可省30到50萬元的藥費，大幅減輕經濟負擔。

克隆氏症 潰瘍性結腸炎

藥物選擇雖增加，相較於其他自體免疫疾病，發炎性腸道疾病的進階藥物因為較晚上市，健保面臨財務負擔，對此疾病的給付條件與年限都較嚴格，一次僅給付一年，其他自體免疫疾病則有兩年或以上。專家與病友團體指出，此病屬於重大傷病，懇切期盼政府放寬給付條件與療程。因為這群病人年輕且具生產力，若能控制病情，甚至達到「腸黏膜癒合」的治療目標，可大幅減少因復發導致的急診、住院、手術切腸與日後罹腸癌之風險，更能如常人般工作繳稅、結婚生子，對國家貢獻更大。

林口長庚醫院發炎性腸道疾病中心主任李柏賢醫師說，免疫系統若只攻擊大腸表皮的黏膜層，造成連續性發炎，屬潰瘍性結腸炎；若攻擊口腔到肛門，且不只黏膜層，更達到深層的全層組織，造成跳躍性發炎、穿孔、瘻管、腹腔內膿瘍，則屬克隆氏症。發炎性腸道疾病患者常見臨床症狀包含腹瀉、腹痛、血便、黏液便、貧血以及體重減輕。然而，兩者出現症狀的頻率還是有些差異：潰瘍性結腸炎以腹瀉、黏液便、血便為主，克隆氏症則以右下腹疼痛為主要表現。

 由於都會造成肚子痛和拉肚子，因此發炎性腸道疾病初期常被誤認為腸躁症。然而與壓力有關的功能性疾病-腸躁症多在白天或有壓力時腹痛，飯後往往會肚子絞痛想排便，排便後肚子痛就會緩解。李柏賢醫師提醒，「民眾若是半夜腹痛痛醒、合併血便、貧血、體重減輕大於三個月等警示症狀，應進一步就醫接受檢查。」

台灣發炎性腸道疾病學會秘書長、彰化基督教醫院胃腸肝膽科主治醫師顏旭亨說，IBD病人外觀正常，但疾病反覆發作，嚴重腹痛、頻跑廁所，一天可能跑廿多次，根本無法外出，遑論規律上學、上班。他最近遇到一名大學生因反覆發作，頻跑急診甚至住院，無法正常到校上課。若嚴重需開刀，甚至得住院一、兩個月。有的患者因頻繁腹瀉，甚至大便失禁，必須穿尿布才敢出門、坐車，以免臨時找不到廁所，「由於一般大眾對這個疾病瞭解不多，會誤以為對方是裝病請假、曠課。病人身心受創，不敢結婚、生子，甚至合併憂鬱、焦慮。」

腸治久安協會理事長楊式光的兒子18歲發病，迄今罹病20年。回憶起兒子大學四年就因病休學三次，體重更從80幾公斤掉到50公斤，「除了嚴重腹痛、腹瀉，還衍生肛裂、瘻管、切腸與做腸造口。病情一度穩定才能完成學業。」

楊式光理事長說，病人多是年輕學生、上班族，病情若未控制，對生活、學業、工作影響甚鉅。一位原本考上台大醫學院的高材生在升大二時發病，家中經濟無法自費取得進階藥物，又擔心病況無法面對醫學系的壓力，只好轉到其他科系。另名卅幾歲男性病患因大腸、小腸嚴重潰爛、纖維化而被全切除。肚子有七、八個瘻管，一喝水肚子七、八個洞就流出水來，無法正常飲食。因病情嚴重反覆住院被迫辭職。擔任家管的太太只能在先生就醫的醫院擔任清潔工才能就近照顧。不幸的是，這名病患仍因病情過重在去年過世。

李柏賢主任說，IBD成因複雜，目前研究顯示與基因、西化飲食、食品添加物、環境污染和腸道菌叢改變有關。雖然以往西方國家IBD盛行率高，但近年亞洲國家發生率急遽上升。然而，亞洲人的基因並無快速改變，因此亞洲飲食從早年以原型食物為主的飲食型態轉向西化，以及食品添加物改變腸道微菌叢，或許是IBD病友在亞洲快速增加的原因。

長庚醫院分析2016至2020健保資料庫，國內IBD盛行率從2016年的十萬分之15，2020年增至每十萬有20人。若僅看取得重大傷病卡的IBD病患數，更從2020年2595張成長至2024年八月的7698張，四年成長兩倍，還有更多的病友並未持有重大傷病卡，因此這個數字應是遠被低估。

李柏賢醫師進一步解釋，「正常人的腸道像是大理石地板，表面光滑、平整、充滿血管，可吸收水分。IBD病人的腸道黏膜因發炎、潰瘍，腸道破了千百萬個小洞，血管暴露造成出血、噴血，腸道如同鄉間泥巴路、凹凸不平、積水、滲血，易有細菌感染。」嚴重且沒接受及時、有效治療的克隆氏症患者，隨著潰瘍變深、範圍變大，就可能造成腸子穿孔以及瘻管。腸子通到膀胱的瘻管，會導致小便有菜渣以及反覆泌尿道感染；若是腸道的瘻管通往陰道、陰或是肚皮，則會造成導致陰道、陰囊、皮膚上出現小洞及糞便排出，真的如很多病友說的「肚破腸流」。肛門周邊的瘻管使病友出門必須用衛生棉和護墊，又要擔心旁人異樣的眼光，很大程度影響生活品質。潰瘍型腸炎雖然只侵犯大腸及直腸，但由於直腸是最常見發炎的部位，因此往往會有排便急迫感以及裡急後重的感覺，出門就擔心找不到廁所，急性期都必須包尿布，因而懼於社交、應酬，也影響學業及工作。

李柏賢醫師說，IBD目前的治療目標是「內視鏡黏膜癒合」。達到這個治療目標可降低復發、住院、手術、併發症以及癌症等風險。未來更高的治療目標則包含：潰瘍性結腸炎治療到組織學癒合、疾病清除；克隆氏症症患者治療到全層癒合，帶來更好的預後以及更少的復發率。然而目前政府僅給付一年的進階治療，如同失火想滅火，但一年的治療僅讓火勢變小。治療驟停如同停止灑水，病情如同火勢再度燃起，「復發會造成頻繁就醫、住院、手術。」長期腸道反覆發炎更是會大幅增加腸癌風險，唯有良好控制腸炎以及密切追蹤才能降低腸炎造成腸癌風險。

大腸鏡

顏旭亨醫師指出，糖尿病和高血壓患者應穩定用藥，以控制血糖和血壓，避免病情波動。同樣地，同屬慢性疾病的發炎性腸道疾病患者，理應遵循此治療原則。然而，過去病患在一年健保療程結束後，無論病情是否穩定，都必須停藥三個月。待病情復發並再次符合健保規範後，才能重新申請藥物治療。這樣的做法導致患者用藥斷斷續續，增加了疾病復發風險，甚至可能引發藥物失效，日後可能需要使用更新或更昂貴的藥物來控制病情。疾病復發後，患者原本穩定的課業和工作可能會因此再次中斷或失業，讓他們感到沮喪，甚至產生憂鬱和焦慮。

顏旭亨醫師指出，現行健保給付的療程限制，雖然在短期內看似能節省藥費，但從長遠來看，卻可能導致更高的直接和間接社會成本。今年七月一日起，健保局通過學會的提案，開放了針對連續兩次於療程結束後復發的患者的可持續使用條件。學會期待經由放寬治療療程限制，以幫助病人更好地控制疾病，維持生產力、工作能力和生活品質，而不是讓病人因病情反覆而無法穩定工作。面對少子化的挑戰，政府更應該改變策略，幫助這群年輕病人回歸社會。

若能治療達標，病人生命可獲得巨大改變。李柏賢醫師提及，一位28歲女性保險業務員近半年來每天排便次數大幅增加，也常伴隨黏液和血絲，一開始被診斷為腸躁症合併痔瘡出血。後來因為大量血便，接受大腸鏡檢查才診斷為潰瘍性結腸炎。傳統治療一天吃十幾顆類固醇，導致月亮臉、肥胖紋。症狀控制也不理想，嚴重時往往在開車上高速公路或需要長時間拜訪客戶時，都要先找廁所、吃強力止瀉藥或是包尿布。隨後在接受生物製劑治療後，停掉所有的口服藥，只需要兩個月接受一次生物製劑注射。至今完全沒有症狀，追蹤內視鏡與黏膜切片檢查均顯示完全沒有發炎跡象，達到｢疾病清除｣日前更是喜獲麟兒。

另一位擔任公司秘書的25歲女生，自認是「林黛玉」的虛弱體質，把貧血與頻跑廁所、右下腹痛症狀，當成地中海型貧血與腸躁症。三不五時昏倒送醫，被診斷為腸胃炎。體重在一年內減輕近十公斤，與因為常常請假被公司辭退。反覆做腸胃鏡卻正常。一次昏倒且大量血便送急診，轉至李柏賢醫師的門診。小腸膠囊內視鏡檢查才發現腸胃鏡照不到的小腸，出現多發性狹窄與潰瘍，經小腸鏡切片確認是小腸型的克隆氏症。病人在診斷後就開始使用使用生物製劑，妥善獲得控制，血紅素恢復正常，內視鏡以及核磁共振腸攝影都顯示腸子沒有發炎。隨著胃口變好，精神和體重恢復正常，也有一個穩定的工作和幸福的家庭。

因為發炎性腸道疾病是慢性病，隨盛行率增加，病人數逐年累積，需要全方位照顧。顏旭亨醫師說，除了達成治療目標，跨科團隊的照護也是一個重要趨勢。通過腸胃科、外科、營養師、護理師、精神科醫師及心理師等專業的支持，可以更全面地協助病友及其家屬，提供更完善的疾病照護。