漸凍人協會理事長屈穎代表協會感謝台中市府團隊,以及各界專業人士的支持與鼓勵,全程也向副市長與諸位長官,介紹漸凍人協會中區多元服務中心的各項設備,包括會談室、輔具展示間,病友家屬藝文創作,以及語音銀行和PODCAST的專屬錄音室等,獲得副市長和許多貴賓的讚許。
王副市長代表市長盧秀燕出席開幕致詞
漸凍人協會理事長屈穎分享經歷
協會自1997年創會以來,一邊默默服務各地漸凍病友,協助病友與家屬提升生活品質,活出生命價值;一邊積極宣導疾病,讓社會大眾了解漸凍症,增強個人保健與健康意識;一邊尋找機會與大學、醫院和研究機構合作,共同推動輔具研發、醫療照護、疾病研究等。
感謝各界的愛護和對協會所做努力的肯定,繼在2017年於高雄成立南區多元服務中心,終於得以在台中紮根,服務全台近三分之一的漸凍病友。
漸凍人協會中區多元服務中心揭牌
台中在地理位置上得天獨厚,本會期許中區多元服務中心深化在地醫療照護服務的同時,擴大影響力,與產官學有更密切的合作。中心的服務除了提供全病程諮詢服務、定期舉辦醫療講座、照顧者工作坊與紓壓活動外,特別規劃輔具展示與示範空間,讓病友及家屬了解常用輔具及特製溝通輔具;中心還特別設有錄音空間,為罹病初期的病友(未來希望能擴大到服務更多有需求的朋友們)保存語音,當口語表達退化(或其他原因失去口語能力),即可運用個人化語音重建系統與外界溝通,保有溝通的溫度。
協會理事長屈穎,來自一個傳奇漸凍家庭,公公陳宏老師曾活躍於藝文界,罹患漸凍症後癱臥病榻,眨眼寫作,創造金氏世界紀錄(眨眼出版字數最多的人);先生陳大謀博士是台灣第一位漸凍病友理事長,促進跨界合作、推動ALS相關研究。14年前,追隨先生來到台灣,在婆婆劉學慧老師(時任漸凍人協會理事長)帶領下投入協會服務,多年來代表台灣漸凍病友在國際上發聲,曾在國際漸凍人協會聯盟擔任兩任理事,分別在台北(2015)和北京(2017)舉辦兩屆亞太運動神經元疾病大會。
漸凍人協會中區多元服務中心開幕-王副市長-市府持續提供更多支持